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Jornada de una madre con un hijo

Diagnosticado de una Enfermedad Fatal

Desde que Alejandro fue concebido en mi vientre supe que era un guerrero. A las cuantas semanas de embarazó ya sentía como una pequeña –lombriz - se movía dentro de mí. Después de nueve meses de larga espera y de cuidados intensos llego Alejandro, recuerdo bien como el doctor me decía “Vamos mama ayúdale a Alejandro nacer”.

A los pocos minutos de nacer mire sus grandes ojos como penetraban en los míos. El no quería perder tiempo, tenía que conocer todo a su alrededor desde los primeros momentos A como fue creciendo su sonrisa y su mirada eran cada vez mas angelical. Su pelo rizado era la envidia de sus hermanos mayores. Con el regreso la dicha de esperar la Navidad, la inocencia, las travesuras y el amor que un pequeño trae a una familia regreso a nuestras vidas. Esta dicha y alegría se vio interrumpida a los dos años y tres meses de edad de Alejandro.

Temperaturas altas que no cedían con medicamentos comunes nos llevaron a buscar atención médica. Después de ver a su pediatra y una visita a la sala de emergencia fue diagnosticado con algo común como una infección de garganta, pero la intuición de mama me decía que era algo más y me llevo a buscar una segunda opinión en Mexicali. El pediatra de mis hijos mayores practico rayos x’s y descubrió inflamación de sus intestinos y otros órganos internos. Paso la noche hospitalizado en Mexicali, la temperatura no cedió en toda la noche, a las 6 am llame a mi esposo y de dije “No vayas a trabajar, vente porque el niño sigue mal”, le pedí al enfermero llamarle at pediatra a su casa porque miraba muy mal al niño.

El pediatra llego media hora más tarde y cuál fue su sorpresa, recuerdo sus palabras como si fuera ayer “Este niño no es el mismo que interne anoche, este niño tiene una peritonitis o una septicemia”. De inmediato varias enfermeras alrededor de Alejandro pasándole antibióticos por mayor, con oxigeno y estudios de todo tipo.

Así empezó nuestra pesadilla, nuestro bebe, mi bebe estaba muy grave pero eso no fue todo, en cuanto el doctor pudo estabilizarlo lo transferimos al Centro, CA para entonces ya me había comunicado con su pediatra para pedirle que lo transfiriera de inmediato a Children’s Hospital en San Diego. Y así fue después de largos días y noches descubrieron cual era el problema, una enfermedad muy rara, incunable y fatal conocida como Hemophagocytic Limphohistrocytosis (HLH), esta enfermedad la causo el desarrollo del Epston-Barr virus o Mononuclosis virus condición también conocida como la enfermedad del beso, ya que se trasmite por la saliva.

El día que nos dieron el diagnostico mi pesadilla se convirtió en una película de terror “mi hijo está muriendo y los médicos no nos dan esperanzas” El único tratamiento que los médicos nos podían ofrecer era quimioterapias como si trataran la leucemia que aun con sus riesgos era con lo único que podíamos contar. Hablamos con sus hermanos y tratamos de explicarles que su hermanito podía morir, que estaba muy grave y no sabíamos si respondería al tratamiento médico, ellos solamente nos respondían que no entendían nada, que no entendían de lo que les hablábamos. Y así con la confusión, el miedo por la enfermedad y los quimios aceptamos el tratamiento, después de varias dosis de quimios el niño empezó a reaccionar.

En una ocasión mientras mi esposo trataba de animarlo con unos monitos de peluche el niño soltó una pequeña carcajada, yo que estaba en el baño Salí de inmediato casi con los pantalones en la mano y le dije, “mijo te vas a poner bien, Dios nos está escuchando y te va a sanar”.


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Las semanas pasaron y nos permitieron regresar a casa, seguimos los tratamientos de quimos una vez a la semana, los miércoles por nueve meses, pero la enfermedad no cedía. Ahora la única esperanza era un trasplanté de medula ósea. No teníamos otra opción, era nuestra única opción a que Alejandro tuviera una segunda oportunidad de seguir viviendo y con mucho miedo pero con una FE enorme firme la autorización para el trasplanté.

El trasplanté funciono, pero su cuerpo no soporto las quimios tan agresivas que recibió durante la semana de acondicionamiento. Yo luche hasta el ultimo día para que mi hijo recibiera los mejores cuidados, abogué por el ante los mejores especialista en Children’s Hospital pero ya todo estaba fuera de las posibilidades de la ciencia y tuve que decirle adiós a mi bebe, a mi niño con su sonrisa y su mirada angelical el 31 de Julio del 2006.

Pero Alejandro sigue viviendo en mi alma y mi corazón. Yo descubro en cada niño/niña con cáncer su mirada y su sonrisa angelical, disfruto compartir con ellos y sus padres en los diferentes eventos que realizamos para ellos como la posada, piyamada y los diferentes talleres que llevamos a cabo durante el año. Y por eso hemos iniciado esta organización sin fines de lucro para poder llevar un poco de distracción a estos niños y apoyar económicamente y emocionalmente a sus padres también.

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